Емилия Невоя

Пожалуйста, помогите любым посильным переводом: ☎ +7 950 523-48-66 #89505234866 сбер 2202 2085 2225 8483 #2202208522258483 Сбербанк Сафронов Виталий Юрьевич (папа Елисея). Ссылка на быстрый перевод на сбор в Сбербанке: https://messenger.sbrf.ru/sl/2EGEWLTJAxkl9vjdt ✅ лайк и репост помогут продвинуть ролик, чтобы про🙏🙏🙏 Елисея узнало как можно больше людей. ✅ комментарий, даст нам понять, что вы нас видите и рядом. ✅ посильный перевод поможет закрыть сбор и Елисей будет здоров. ‌ #бфсережа #спастиребёнка #срочныйсбор #помогите #лисёнокживи

Миодистрофия Дюшенна — наследственное заболевание, вызванное мутацией в гене DMD. Организм не вырабатывает белок дистрофин, который защищает мышечные волокна. Без него мышцы постоянно повреждаются и замещаются жировой и соединительной тканью. Болеют почти исключительно мальчики. Без лечения большинство теряет способность ходить к 10–12 годам. Основа лечения — кортикостероиные препараты. Это «золотой стандарт», замедляющий потерю силы. Помимо классических препаратов, с 2023 года одобрен ваморолон (Agamree) — «диссоциированный» стероид. Он работает сопоставимо с преднизолоном, но меньше влияет на рост, кости и поведение. Таргетная терапия для «пропуска экзонов». Примерно у 27% пациентов мутация подходит под «переписывание» генетического кода. Препараты (этеплирсен, голодирсен, вилтоларсен, касимерсен) заставляют клетку пропустить повреждённый экзон и синтезировать укороченный, но работающий дистрофин. В России зарегистрирован вилтоларсен (пропуск 53 экзона), дети получают его через «Круг добра». Гивностат (Duvyzat) — принципиально новый класс, ингибитор HDAC. Уменьшает фиброз и некроз в мышцах, одобрен с 6 лет в дополнение к стероидам. Генная терапия. Элевидис (делландистроген моксепарвовек) — однократное внутривенное введение. Доставляет в мышцы микродистрофин. Данные 5-летнего наблюдения: у пролеченных детей функция мышц (NSAA) улучшилась на +7,5 балла, тогда как в контрольной группе упала на -3,9. В России препарат доступен с 3 лет через «Круг добра», уже получили более 250 детей. Что делать? Генетический тест — первый шаг: он определяет, подходит ли таргетная терапия. Даже без подходящей мутации остаются стероиды, гивностат и генная терапия. Реабилитация, контроль сердца (АПФ-ингибиторы до 10 лет) и дыхания — обязательная часть ведения. С 2027 года в России планируется неонатальный скрининг на Дюшенна, что позволит начинать лечение раньше.

Идет сбор на реабилитацию, любая помощь важна лайк, репост , комментарий, 10 рублей ❤️🙏🏻 Будем вам очень благодарны ❤️🙏🏻 #2202206207869566 Ева Л Сбербанк #увсегоестьгодспустя #дтп #дтп #москва #сезонзаготовок #вкусноарбузно #итогилета #прокниги #кудасходить #тогдаисейчас #допосле

🆘Люди, умоляю! Помогите спасти мальчишку! Елисей за годы лечения прошел многое. Фактически он уже долго живёт в больнице. И сейчас этот все ещё ребёнок вынужден понять, что, чтобы жить, нужно пройти ещё один этап. Очень тяжелый этап. И он готов, стиснув зубы, снова пойти к победе. А вот нам страшно. Потому что денег на этот этап нет. И как их найти мы не знаем. Трансплантация стоит 270 000 долларов. И эта сумма - цена жизни Елисея. Но я не сдамся. Я буду кричать на весь мир, я верю, что люди услышат и помогут. Пожалуйста, помогите любым посильным переводом: ☎ #89129052712 Сбербанк / Т-Банк Сафронова Ольга Анатольевна (мама Елисея). Если помочь финансово у вас сейчас возможности нет, каждый лайк, репост и комментарий к этому видео могут нам помочь. Так видео показывается в рекомендованном, и его могут увидеть те, кто поддержит сбор. Спасибо вам за ваши добрые сердца❤️ #помогите #помогитеспасти #срочныйсбор